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sono una mamma che ha
sono una mamma che ha scoperto il 17 settembre 2008 di avere una bimba di 8 anni e mezzo celiaca dalla nascita.
Da due anni lamentava mal di stomaco e nonostante mangiasse molto, la crescita era praticamente a zero, la pediatra per due anni l' ha curata per la gastrite e diceva che la bambina non doveva mangiare schifezze e che non doveva essere stressata dalle analisi nonostante le mie continue richieste: ho cambiato pediatra e ho subito scoperto che mia figlia è a dei livelli molto alti di celiachia.
Le hanno appena fatto la GASTROSCOPIA E SOLO DOPO HO SCOPERTO CHE CI SONO ALTRI METODI MENO INVASIVI PER AVERE LA CERTEZZA DELLA MALATTIA.
Io mi chiedo perchè queste informazioni non vengono date al telegiornale e perchè i buoni che danno per i prodotti devono essere spesi solo in farmacia o nei negozi specializzati dove 1\2 kilo di pasta costa 3-4 euro mentre per esempio i prodotti
marchio coop per celiachi costano la metà.
Sono ancora disorientata perchè non so come comportarmi, ma sono anche fiduciosa.
avrei piacere che qualcuno informato mi rispondesse. grazie.
Devi avere fiducia ......
Devi avere fiducia e far seguire con costanza la dieta aglutinata a tua figlia.
La vedrai RINASCERE, essere più serena, più felice, meno stressata, più concentrata, crescerà anche in altezza, credimi, diventerà una ragazza splendida.
Versa la quota all'AIC di 35 euro e munita di prontuario vai a fare la spesa al supermercato con la tua bimba, vedrai che imparerà subito che cosa di buono può mangiare.
Compra la farina SG e lievito e scarica da Internet le ricette di pizza, pane, e dolci e divertitevi a cucinare insieme.
Cerca di essere positiva e propositiva, insegnale a non vergognarsi di essere celiaca, fai che ne parli a scuola, ai suoi amici, agli insegnanti, ai parenti.
Portate gli amici a mangiare la pizza o al ristorante nei posti suggeriti dalla Guida AIC.
Questo è quanto posso suggerirti da mamma di bimba celiaca. Buona fortuna
amica preoccupata
anche se non sono io l'interessata vorrei aiutare un' amica che due anni fa ha scoperto di avere tutte e tre figlie celiache.Il punto e' che le analisi che si fanno di routine per vedere se si e' positivi sono risultate negative.Il medico che diciamo le ha in cura le ha fatto fare delle analisi su sangue e sempre a detta della mia amica queste analisi sono state spedite fuori Italia(adesso non ricordo dove)pero' dice che in Italia non hanno valore,quindi lei paga tutto quello che compra perche' pensa che se anche fanno una gastroscopia il risultato sarebbe negativo ora scusa se mi appoggio alla tua lettera vorrei sapere da qualcuno se e' possibile che uno e' celiaco con esami negativi se qualcuno mi sa rispondere sarei felice di aiutare la mia amica lei ormai e' rassegnata a spendere soldi quindi non ha intenzione di mettersi alla ricerca per questo ci sto provando io perche' se cosi e' sarebbe giusto che anche lei usufruisse dei tiket o non so come si dice.aspetto di ricevere risposte positive grazie
ciao
ciao amica preoccupata,sono lucia mamma di 2 gemellini celiaci,volevo dirti che soltanto la biopsia intestinale puo' dare un risultato sicuro al 100 per 100 xche' soltanto da la si vedono in che condizioni sono i villi intstinali ,comunque prima di fare la biopsia devono fare di nuovo il carico di glutine x almeno 15 giorni e vedrai che da la si sapra' tutto.di alla tua amica di non rassegnarsi e di non fermarsi ,bisogna cercare un buon medico che cura la celiachia,e vedrai che tutto si risolvera'.io ho fatto cosi' con i miei figli un bacione ciao.
mai sentito....
sarei davvero interessato a conoscere qualcosa a proposito di questi esami, mi risulta che nei classici esami di routine in Italia ci possano essere dei falsi positivi ma di "falsi negativi" proprio no.
William U.
PS ma si tratta di un medico tradizionale o di medicina alternativa?
I "FALSI NEGATIVI" ESISTONO...ECCOME!!!!
IO NE SONO LA PROVA: HO SCOPERTO SEI MESI FA, ALL'ETA' DI 34 ANNI, DOPO DUE GRAVIDANZE, DI ESSERE CELIACA. GLI ESAMI DI ROUTINE ERANO NEGATIVI, MA AVEVO LE "igA" BASSISSIME, SINTOMO DI UNA POSSIBILE CELIACHIA, CHE MI E' POI STATA RISCONTRATA CON LA GASTROSCOPIA E BIOPSIA DUODENALE. ADESSO STO BENISSIMO, SONO INGRASSATA 9 KG (NE AVEVO PERSI 5) E ANCHE MIA SORELLA (40 ANNI) HA SCOPERTO DI ESSERE CELIACA 2 MESI FA. IL TUTTO, SECONDO NOI, E' STATO SCATENATO DA UN FORTE STRESS CAUSATO DALLA PERDITA IMPROVVISA DI NOSTRO PADRE.
risposta ad amica preoccupata
Ciao io ho 35 anni mia sorella ne ha 40 ed è celiaca da quando ne aveva otto. Io ho sempre avuto dolori addominali che attribuivano alle gastriti ho sempre fatto le analisi ma non risultavo celiaca. Quest'anno per il bene dei miei figli ho fatto una gastroscopia con challenger nuovissimo metodo e solo da li è uscito fuori. Ma visto che ques'analisi si fa al pèoliclinico sono stata riconosciuta anche dall'asl ed ora percepisco l'aiuto per comprare i prodotti. Di alla tua amica che questa analisi è veramente sicura se poi dovesse essere negativa allora perchè sacrificarle ma io non sono un medico ma ho una dott.ssa Al policlinico di Napoli Ciacci che è fenomenale una persona veramente che ha a cura il paziente ciao da Anna di ischia ormai celiaca.
dove vivi?
Io vivo a Bologna ed i buoni rilasciati sono spendibili sia alla coop che al conad. dovresti chiedere alla coop della tua zona di farne richiesta.
per rincuorarla
cara signora sono un papà di una bambina celiaca di 5 anni ,l'ho scoperto 2 anni fà ed è stata una bella botta..le dico che in pochi mesi io e mia moglie siamo riusciti ad uscire dalle preoccupazioni ascoltanto e confrontandoci con altri genitori nella stessa situazione..per questo le dico di stare tranquilla ed iniziare a scambiarsi i numeri di telefono anche per un semplice consulto quando si trova davanti allo scaffale al supermercato e al momento le sfugge se un prodotto e nel PRONTUARIO o no..NON esiti a chiamarmi se si trova in difficoltà.Ce la farà sicuramente..INFO 3470834004 gennaro
penso che...
penso che se non prima ci saranno i risultati non credo a niente, inutile illuderci o non dormire per il pensiero della pillola. dobiamo vivere come sempre andanto avanti con la dieta pensando che c'è di peggio.e se un giorno arrivera questa bella notizia non protrà farci altro che felici. sempre che questa pillola non disturbi qualcuno...chi vuole capre capisca! ciao a tutti
ciao
ciao a tutti vorrei sapere quali sono gli altri metodi meno invasivi per avere la certezza di essere celiaci.grazie mille
Quali sono i metodi meno invasivi?
Sono una neo celiaca ( ancora non sono passati anni dalla diagnosi fattami durante la gravidanza) ed ho un bambino bellissimo di 17 mesi che però potrebbe essere portato a sviluppare la celiachia.
Siccome la pediatra mi ha detto che a due anni dovrei sottoporre il bambino ad alcuni test e non mi ha specificato quali, sono un po preoccupata ... non vorrei far fare una prova tanto invasiva quale la gastroscopia ad una creatura così piccola.
Qualcuno di voi è informato a riguardo?
Grazie
tranquilla, non serve la gastro.
per il bimbo sarà sufficiente un esame del sangue per ESCLUDERE la celiachia,
solo in seguito, qualora dovesse risultare positivo, ci vorrà la gastro.
Tuttavia per lui questa sarà solo una bella dormitina, purtroppo lo so per esperienza.
un saluto William U.
RISPONDO A TIZIANA (METODI MENO INVASIVI)
Ciao, anch'io sono una neo celiaca, da sei mesi. Ho due bimbe, una di 4 anni e mezzo e una di 20 mesi, alle quali ho fatto fare gli esami del sangue di routine per la celiachia (antitransglutaminasi, igA): sono risultare negative, ma le igA erano bassissime, sintomo di una possibile celiachia. Anche io risultavo negativa, ma con il valore delle igA bassissime. Quindi l'unico modo per diagnosticare la celiachia purtoppo è la gastroscopia!!!!!! Al momento però il pediatra mi ha consigliato di aspettare a fare questo esame invasivo, essendo le bambine asintomatiche. Ma prima o poi dovrò sottoporle entrambe a questo fastidiosissimo esame! Sono abbastanza preoccupata, ma allo stesso tempo cerco di non ingigantire il problema, visto che tutto sommato mi sto abituando alla dieta gluten-free, sto molto meglio e male che vada, preparerò anche per le mie bimbe pranzetti senza glutine!! Un saluto a tutti....Laura (Bergamo)
credo proprio che meno
credo proprio che meno invasivi della gastroscopia non ceme siano purtroppo!
per curiosità ma chi siete
per curiosità ma chi siete voi dela redazione? fate pure pubblicità ai prodotti free glutine, fate forse parte dell'AIC ? ciao
Caro anonimo, noi non
Caro anonimo, noi non facciamo parte dell'A.I.C.
Siamo semplicemente i gestori di questo portale che speriamo vi piaccia....
ciao a tutti! sono celiaca
ciao a tutti!
sono celiaca dal 91 ed ora ho 29 anni,non parlo solo per abitudine ma vi assicuro che preferisco mantenere la dieta senza glutine piuttosto che assumere continuamente farmaci?17 anni fa i prodotti erano orribili...ora ci sono un sacco di delizie senza glutine e la vita del celiaco è tutto tranne che complicata,anzi...che viene diagnosticato adesso può ritenersi fortunato....17 anni fa ci si sentiva davvero disperati!!!!! ma avete mai pensato che la pillola potrebbe avere interazioni con altri farmaci,con l'alcool.....
Hai ragione,
ma se mio figlio di 12 anni vorrà andare in gita all' estero per 5 giorni, la fantomatica pillola potrebbe essere una manna.
Temo invece che sarà un problema...
qualcuno ha esperienze simili?
riguardo l'esame non invasivo credo che si tratti ...
io ho fatto un test direttamente sui geni, si tratta di studiare il gene DQ2 DQ8... SE e' + è meglio escludre il glutine... ora sto molto meglio.
ciao
ciao vorrei sapere di cosa si tratta e come si fa questo esame sul gene dq2 e dq8.e dopo hai fatto la gasto?grazie mille lucia
sono celiaca dalla nascita
Ciao a tutti sono celiaca dal78 e non mangierei di gusto la pasta e il pane con glutine ma non x questo dico ke preferisco mantenere la dieta.Non vedo l'ora di assumerla e poter mangiare tutto ,spero ke non ci siano controindicazioni visto ke assumo già un farmaco x il fegato.
buono rilasciato dalla regione
sono una mamma di due ragazze celiache, ho notato che i prezzi degli alimenti senza glutine che acquisto in farmacia sono aumentati in maniera esponenziale, non riesco più a coprire le loro neccessità primarie, sono costretta a comprare più farina e a industriarmi per far fronte alle loro neccessità ( fino allo scorso anno invece riuscivo a coprire i loro consumi e non sono delle mangioni). Vorrei sapere come mai noi della regione puglia non siamo riusciti come è successo nella regione abruzzo a ottenere il nulla osta al consumo del buono presso gli ipermercati, e vorrei sapere se c'è qualche procedura in corso perchè ciò si avveri. grazie e cordiali saluti
ciao
ciao sono lucia dalla calabria anche io sarei interessata a saperne di piu di questo buono.ho 2 bambini celiaci,e con 62 euro al mese non gli prendo nulla in farmacia,devo sempre aggiungere io dei soldi,ma insomma non si puo'.grazie mille ciao
neo celiaca
salve!ho scoperto d essere celiaca da poco più d 8 mesi..... ho fatto le varie analisi e ovviamente la gastro che ha confermato il tutto. prendo il'buono'di 99 euro da spendere SOLO in farmacia e concordo cn tutti quelli che nn capiscono il perchè nn s possa spendere nei supermercati dove le cose sg costano la meta' della meta'..nn sara' mica per specularci sopra vero???????????????????????cmq la mia domanda è un pochino diversa.....io ho una celiachia atipica,me ne sn accorta a 22 anni da un'anemia che nn passava cn niente....nemmeno mangiando cavalli interi!!volevo sapere da voi quali sn i vostri disturbi,oltre al mal d stomao ovviamnete...è possibile che a me vengano delle perdite ematiche???passo mesi cn il ciclo...o meglio cn perdite..che però ho soltanto quando magari mangio una gomma o una carammella.....voi?come v sentite?e poi...cm fate a sapere se negli addensanti nn c sia anche quel maledettissimo glutine????posso girare cn 11 pagine d prontuario in mano???????????????????????vi ringrazio infinitamente....un bacio Adry
cosmetici
mi piacerebbe sapere come si fa a sapere se nei cosmetici c'è presenza di glutine. è da 9 mesi che faccio la dieta aglutinata ma i miglioramenti sono scarsi. potrebbe essere il rossetto....? ps. anche nel piemonte non si possono ancora usare i buoni nei supermercati!!!!!
francy
sn celiaka da qus 5 anni...ho 13 anni e frequento la 3 media a cariati(cs).esso è 1 paesino mlt piccolo e nn è ancora conosciuta mlt bn qst malattia!!!ogni vlt ke vd ai compleanni di qlk mio amiko nn pss mangiare nulla essendo in 1 pub!!!!cs pss fr?????P.S.ogni vlt mi metto in imbarazzo e nn so cs fr...e a vlt evito di andare anke a qlk festa!!!!!!!help me!!!:-(...risp al + presto...vi prego...bacioni
buon natale
buon natale e buon anno a tutti sono lucia,speriamo che il nuovo anno porti qualche novita' buona per quanto riguarda questa malattia un bacio e auguri a tutti voi
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